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  • 首都公益慈善联合会官方微博，发布首都公益慈善活动，热点追踪，真相展现，公益调查。
  • 一、机构简介 北京血友之家罕见病关爱中心成立于2012年，是提供血友病患者的救助、政策倡导、心理帮扶、患者教育、政策倡导的机构。单位宗旨是为提高全国血友病病人的生活质量而努力！2015年在组织机构评级中荣获AAAAA称号。成立以来通过开展多种项目、活动，累计服务、帮扶血友病患者及家庭5万人次。 二、服务内容 1.根据情况不同，多方位、多层次、多渠道的推动在血友病医保政策的优化、进步。 2.开展血友病患者及其家庭在血友病知识普及、血友病日常维护、救治等等的相关患者教育工作。 3.开展血友病患者救助项目，包括医疗救助、生活救助、康复救助、危重紧急救助、抗体救助、药品援助等等患者救助帮扶工作 4.开展血友病患者心理辅导、社会融入工作。 5.开展组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。 6.开展血友病成年患者就业项目 三、联系方式 联系人：血友之家办公室 联系电话：59425987 地 址：北京市石景山八角北路42-37号